闫潇和微电影中的罕见病主角。受访者供图
“我只想有份工作,过正常人的生活,难道这样的要求过分吗?”在闫潇拍摄的影片中,身患血友病的17岁小伙陈卓声嘶力竭地喊出了这句话。虽然是在演戏,却是一场本色出演,剧中的台词句句都是他的心声。
闫潇是重庆工商大学社会与管理学院的大四女生,19岁高考填报志愿后她被确诊为ⅡA型重症肌无力。她曾以泪洗面,“朋友们给了我很大的帮助,所以才想拍微电影来为这群人做点什么。”在各位病友的鼓励帮助下,她逐渐开朗,直面病魔,并筹划拍摄两部反映罕见病群体的微电影。近日,闫潇拍摄的微电影《面试者》和《月亮代表我的心》已完成了前期拍摄,两部影片将于10月中旬在学校公映。
让更多人关注罕见病群体
昨天下午,重庆晨报记者见到了闫潇,很难看出这位开朗女孩是重症肌无力患者。“以前我可瘦啦,还有点白,现在被激素给毁啦,成胖子了!”闫潇笑着说。闫潇是江苏徐州人,“高中毕业暑假的一天,早上起床时发现右眼转不动,眼皮也塌下来,去医院就被诊断为ⅡA型重症肌无力。”
“当时人很沮丧,每天都要哭几嗓子。”一个多月的激素治疗让她迅速胖了30多斤。幸运的是,她的病情稳定了不少。在治疗的过程中,闫潇认识了很多病友,他们都患有罕见病。但让闫潇惊讶的是,他们并没有任何沮丧和消极的情绪,而是聚在一起互相鼓励和安慰,还时常互相开玩笑。
“他们的乐观感染、帮助了我,也让我萌生了想要为他们做点什么的想法。”闫潇说,就此她有了拍微电影的想法,希望通过此举让更多的人关注这一群体。