孤独症孩子，犹如天上的星星，一人一世界，孤独地闪烁着微弱的光芒，他们因此被称为“星星的孩子”。
在江苏苏州，“星星的孩子”牵动着荣晓兰的心。2018年4月，苏州市自闭症研究会成立(现更名为苏州市孤独症研究会)，留英海归荣晓兰是研究会发起人之一。目前，研究会已聚集了一批高水平研究人员，推动高校、专业机构、相关企业等多方协同创新，围绕孤独症及其早期干预展开研究。
“是责任让我们一路坚持下来”
“保守估计，苏州孤独症儿童的数量在3000人左右，走近他们，一切都是因缘际会吧。”荣晓兰说，接触到孤独症这个群体后，她发现孤独症家庭长期承受着心理和经济压力，加之目前社会对孤独症的认知度还较低，存在一些错误观念，让孤独症群体的康复和社会融入之路变得艰难。
2018年是荣晓兰人生的一道分界线。这年之后，“苏州市自闭症研究会秘书长”成为她对外常用的标签，她的工作重心也随之转移。荣晓兰成了一名“星星的孩子”的“点灯人”。
“读书期间，我曾有一个梦想，就是创办一家养老院。在英国留学的6年间，为了解和研究国外社会保障体系，我去养老院兼职，参与院务管理与老人的护理工作。”2003年，荣晓兰回国，彼时，苏州工业园区正快速发展，吸引着越来越多的海归来此就业创业。几年后，她在苏州工业园区创办了一家教育培训中心，“因为这段投资教育的经历，身旁不少朋友开始鼓励我关注孤独症领域。”
这个想法慢慢在荣晓兰心中生了根。爱与耐心曾让她在面对老人时得心应手，现在，她需要拿出更多关爱给予孤独症儿童。“我后来发现，这并非一项只靠爱心就能坚持的工作，是热爱让我们开始，是责任让我们一路坚持下来。”荣晓兰说。
“让孩子们能更好融入社会”
2019年11月，荣晓兰整月都在为“影子老师”培训的事情奔波。“影子老师”，顾名思义就是“像影子一样”在学校辅导有特殊需求的孩子。因此，对影子老师的专业培训尤为重要。
对孤独症儿童而言，踏入普通学校的大门，是融合教育的第一步。为了将孤独症关爱融入学校教育中，近几年，苏州市孤独症研究会牵头开展了特教老师培训工作。2020年，第一批影子老师顺利完成学业，正式进入学校开展工作。与此同时，苏州45所学校的部分教师也顺利拿到“初级自闭症行为矫正师”培训证书。
除了影子老师的帮助外，提高家长对孤独症的认知水平也很重要。荣晓兰表示，很多孤独症儿童不能正常交流，却拥有很强的计算、绘画或音乐能力，他们有自己独特的思维和行为模式。绘画就是一种有效手段，能够帮助孤独症儿童表达内心世界、参与社会活动并融入社会。
如今，“静待花开”孤独症少儿绘画比赛和画展活动已成为苏州市孤独症研究会的品牌。“去年，我们共收到248幅来稿，从中选出了100幅优秀作品进行展示。我们希望能展示孤独症儿童独特的艺术才华，让孩子体会到绘画带来的满足，也让家长看到孩子的另一面；也希望能通过画展，动员更多社会爱心力量来支持、帮助这些孩子们，让孩子们能更好融入社会，过有质量的生活。”荣晓兰说。
“孤独症的难点之一在于大龄儿童”
“孤独症的难点之一在于大龄儿童。学龄前孩子可以在康复机构进行康复；义务教育阶段的孩子，特殊学校和大部分普通学校如今也都可以接纳他们，但义务教育阶段结束后孩子们去哪里呢？更多的是待在家里。”2020年，苏州市孤独症研究会探索开展了香囊制作活动，由研究会采购中药配方及包装物料，并招募孤独症家庭报名参与，研究会根据报名情况，组织家长和孩子学习制作流程，手工制作费用按件计算。参与这次项目的47名孩子，共制作了1万余份香囊。这些香囊大部分由苏州相关基金会购买后寄送到全国各地，以期让更多人了解和关注孤独症。
“对孩子们来说，这是一种新的体验，同时也是一种可持续进行的作业模式。如果将来有稳定的手工制作订单，孩子们就能通过一技之长获得收入，这也是所有家长的期盼。”握着手中香囊，荣晓兰说，这小小的一包包香囊，承载着孤独症孩子们自强独立的美好希冀。让“星星的孩子”人生之路更顺遂，荣晓兰与团队一直在路上。
(来源：中国侨网)
